nieleczona / zaniedbana dysplazja stawu biodrowego

witam.
Moj problem, jak w tytule, dotyczy wrodzonej dysplazji stawu biodrowego (jedno, tylko prawe).
Dodam, ze mam 21 lat.
Czytam, czytalam sporo na necie - jak postepowac z niemowletami, dziecmi, jak to leczyc u dzieci. Jednak zadnej wzmianki, jak leczyc, cwiczyc u doroslych.
Mialam 3...4 operacje, 2 w wieku niemowlecym, zlobienie w kosci miednicy, ksztaltowanie panewki.
Potem dlugo w gipsie, wyciagi, itp.
Jako dziecko nie wiem jakie cwiczenia przechodzilam, itp. Jak sie ze mna obchodzono (czytalam o przewijaniu, pozycji w jakiej trzymac chore dziecko itp.).
Nastepne 2 operacje mialam w wieku ok. 8-9 lat. Szczerze nie mam duzego pojecia co mi wtedy zrobiono.Pamietam tylko naciete sciegn, gdyz powstal duzy przykurcz. Kosci nie mialam lamanej.
Ostatnia operacja to wyjecie blaszki zespalajacej.
Potem cwiczenia... dlugo, z pare lat w sumie cwiczylam. Jakies kontrole, itp. Mowiono, ze wszystko jest dobrze, ze tylko cwiczenia, cwiczenia, rehabilitacja.

Mialam te -nascie lat, chodzilam praktycznie normalnie, nie bylo widac roznicy czy to w dlugosci nog, czy w chodzie. Sprawna do konca nigdy nie bylam - mam na mysli jakies wyczyny, zbyt szeroko rozstawic te jedna noge, itd.
Jednak teraz, mam 21 lat. Ciagle kuleje. Przykurcz mam nadal, boli mnie jak probuje bardziej wyprostowac noge w stawie biodrowym.
W sumie z roku na rok jest coraz gorzej. Coraz czestsze bole (sciegien, miesni, stawow). Coraz wiekszy wysilek sprawia mi chodzenie :((

Lekarzom zwyczajnie juz nie ufam. Jak mnie ktorys postraszyl sztuczna panewka, wozkiem za pare lat to wiecej sie nie pojawialam...

Czytam, szperam po necie, ze to powinno byc juz zaleczone w wieku niemowlecym. Wiec dlaczego nie bylo ?
Jest mozliwosc teraz... nie wiem, cwiczeniami sobie z tym uporac ? Rehabilitacja ? Jakies zabiegi (nie operacyjne!) ?
Moze ktos spotkal sie z podobnym przypadkiem ?

Wiele osób z nas ma różnego rodzaju dysfunkcje układu ruchu. Często nawet nie zdając sobie z tego sprawy lub bagatelizując je od dziecka, myśląc sobie, że nic się w przyszłości nie stanie i bagatelizując problem. Tego typu postępowanie bez wątpienia jest lekkomyślne i może w niedługim czasie posunąć problem do takiego etapu, w którym ciężko będzie nam pomóc bez zabiegów chirurgicznych.

Dysplazja stawu biodrowego jest wadą wrodzoną stawu biodrowego, która wynika z kilku czynników patologicznych o charakterze patofizjologicznym i mechanicznym. Charakteryzuje się ona niedorozwojem panewki stawowej, co powoduje:

- ograniczenie odwodzenia w stawie biodrowym (przykurczone przywodziciele),
- asymetrię ruchów obrotowych (nadmierna rotacja wewnętrzna w stawie biodrowym),
- asymetrię fałdów pośladkowych,
- zwiększony kąt antetorsji.

Szacuje się, że występuje ona u 2-4% ludzi, a rehabilitację należy rozpocząć już od pierwszych dni życia dziecka. W Twoim wieku również zdecydowanie należy regularnie odwiedzać fizjoterapeutę. Zapewne masz dokładne badania Twoich bioder, więc weź je ze sobą i skonsultuj postępowanie rehabilitacji z fizjoterapeutą. Pomoże Ci on odpowiednimi zabiegami manualnymi i pokaże odpowiednie ćwiczenia, które sama powinnaś wykonywać, aby zminimalizować lub całkowicie wyeliminować ból w czasie chodzenia.

A ból nie promieniuje do stopy? Drętwienie, mrowienie?

Rzadko, po wiekszym wysilku. Zazwyczaj boli w okolicach panewki/ biodra, sciegna pachwinowego, posladka.
Nie napisalam wczesniej tez...Np. jak siedze z wyprostowanymi nogami, ciezko mi utrzymac chora noge prosto, tzn. kolano "odchodzi" na zewnatrz, stopa to samo.
Podobnie jak chodze.

Lekarze wykluczyli Rwe kulszowa, wypukline ) przepukline jądra miażdżystego?

Ćwiczenia, ćwiczenia, ćwiczenia pod nadzorem dobrego fizjoterapeuty. Do tego możesz przejść się wcześniej do ortopedy, ale tylko wyłącznie bardzo dobrego ortopedy (1/100) a celu zrobienia diagnostyki i rozważenia ewentualnej interwencji chirurgicznej.

Rwa kulszowa, przepuklina - obecnie nie. Jako niemowle przeszlam jeszcze operacje przepukliny pachwinowej, ale chyba nie ma to wiele do obecnego stanu rzeczy.
Ogolnie dosc sporo przeszlam jako dziecie :( Operacje, dluga rehabilitacja... Niby juz bylo dobrze, odstawilam cwiczenia (wtedy wiek nastoletni, bunt przeciwko wszystkiemu i wszystkim, glupota bo myslalam, ze juz jest ok, niby "wyzdrowialam" - a zamiast byc dobrze, z roku na rok dzialo sie coraz gorzej).

Z kregoslupem lekkie problemy sa, tzn. skrzywienie wynikajace wlasnie z utykania na prawa noge, ale ogolnie nie skarze sie na wieksze bole kregoslupa.

Interwencji chirurgicznych chce uniknac jesli to tylko mozliwe. Strach, podloze psychiczne, do tego sytuacja(studia, praca, plany raczej wykluczaja - bylabym zapewne unieruchomiona/ niesamodzielna przez iles miesiecy).

Cwiczenia tak, ale tu znow pytanie - zna ktos jakiegos dobrego ortopede na terenie Lodzi ?
Samodzielne cwiczenia nie wchodza w gre ? Zreszta tu znow kolejny problem - jakie.
Slyszalam tyle razy, ze dzisiejsza medycyna moze zdzialac cuda... Ale jakim kosztem ?

Gdzie moglbyc blad, skoro schorzenie to powinno byc bez wiekszych problemow wyleczalne wlasnie u niemowlat ?

Od ćwiczeń jest fizjoterapeuta a nie ortopeda. Jeśli jakiś ortopeda zaczyna pokazywać jakieś ćwiczenia w czasie konsultacji to jest to podejrzane. Profesjonalny ortopeda w tym czasie pisze skierowanie do fizjoterapeuty.
Można ćwiczyć samodzielnie, a nawet należy. Z tym, że najpierw ćwiczenia dobierze fizjoterapeuta po wnikliwym zbadaniu biomechaniki. Ponad to ćwiczenia te należy zmieniać wraz z postępami. Zgadnij kto zadecyduje jakie ćwiczenia odłożyć a jakie dodać.
No i każdego ćwiczenia trzeba się nauczyć. Na jedno proste ćwiczenie rozciągające trzeba poświecić po kilka minut przez 2-3 wizyty a potem i tak pacjenta dalej nadzorować.

dziekuje bardzo za odpowiedzi i porady.. No nic, w wakacje trzeba bedzie zaczac cos dzialac, teraz za bardzo nie mam mozliwosci (studia z dala od domu). Przyznalam kademu z was sog'a. Jeszcze raz dzieki.

Witam,
dopiero teraz zauważyłam Twoje pytanie. Nie wiem czy potrafisz pływać ale jedyną i najlepszą rehabilitacją jest pływanie i rehabilitacja w wodzie. Najszczęśliwsze dla nas są raz w roku (przynajmniej) wyjazd do ciepłego kraju i pływanie, pływanie pływanie ale wiem, że nie każdego na to stać.
Na całe szczęście są baseny i każdy z nich ma zniżki albo wręcz dostęp za darmo. Trzeba tylko załatwić sobie legitymację. Jest cały zestaw Ćwiczeń w basenie, który naprawdę ratuje nasze mięśnie i pozwala utrzymać się w doskonałej formie.
Następna bardzo ważna rzecz to trzymać wagę. Nadwaga zabija nasze biodra.
Nie piszesz czy masz uprawnienia inwalidzkie.
Założyłam forum na gazecie.pl Pt. żyć z dysplazją. Mam nadzieję, że tam inne Panie wpiszą więcej. Mam nadzieję, że przeczytasz moją odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie MagdaP

zgadzam sie ze basen i plywanie to podstawa kazdy lekarz mi to powtarza i duzo ruchu, rower, bieg wszystko na miare swoich mozliwosci i pilnowanie wagi ciala