zespół Klinefeltera i brak zadowolenia z terapi testosteronem

Mam na imię Artur i urodziłem się w 1977 roku w Krakowie. W tekście tym staram się opisać najważniejsze fakty ze swego życia, związane z chorobą określaną jako zespół Klinefeltera.

Początkowo moje dzieciństwo upływało bezproblemowo. Jak pamiętam, niczym szczególnym nie wyróżniałem się spośród rówieśników. Chyba raz usłyszałem za plecami od jakiejś ciotki, że „Arturek taki nieśmiały”. Aha! W wieku sześciu lub siedmiu lat, lekarz pediatra polecił żebym zaczął ćwiczyć, bo mam „okrągłe plecy”. W tym celu rodzice zakupili ekspander. Chodziłem też z kijem trzymanym za plecami. Trudno mi oceniać czy poprawiłem tym sobie sylwetkę.
Około trzy lata później , pamiętam gorące lato, graliśmy w piłkę bez koszulek, kolega w pewnym momencie stwierdził, że mam jakieś dziwne sutki. W pierwszym momencie nie zrozumiałem o co mu chodzi. Kiedy wróciłem do domu stanąłem przed lustrem i przyjrzałem się swoim piersiom. Zauważyłem, że moje brodawki są jakby większe i bardziej wypukłe od tych, które mają koledzy. Przypominają te dziewczynek, moich rówieśniczek. Nie byłem przerażony, ale pamiętam, że trochę się zaniepokoiłem. Postanowiłem poczekać co będzie działo się dalej, nawet na jakiś czas zapomniałem o tej „anomalii”. Nie miałem też zamiaru poskarżyć się rodzicom, którzy nie zwracali na to uwagi. W tym czasie miałem kolegę, który był bardzo otyły i jego sutki były trochę większe od moich. Nawet otrzymał przezwisko „Cycek” i bardzo mu dokuczano. W sumie było to korzystne dla mnie, bo główną uwagę skupiano na tym nieszczęśniku. Póki co miałem spokój.

Jako dziecko nie mogłem zdawać sobie sprawy, że to był początek objawów Zespołu Klinefeltera. Ubzdurałem sobie, że to co się dzieje z moimi sutkami jest wynikiem rozciągania sprężyn (ekspanderów). Skoro tak, to postanowiłem zaniechać dalszych ćwiczeń, wierząc naiwnie, że wszystko wróci do normy.
Przyznaję też, że w tym czasie byłem pod silnym wpływem wiary katolickiej. Uczęszczałem na katechezy, gdzie uświadamiano mnie, że Pan Bóg decyduje i wszystko dzieje się za jego wolą. Odnosząc to do mojego problemu, pomyślałem, że ta zasada ma tutaj też zastosowanie. Zacząłem się żarliwie modlić o przywrócenie normalnego wyglądu klatki piersiowej, by nie upodabniała się do kobiecej.
Raz matka zwróciła uwagę i zażartowała mówiąc, że będzie mi musiała sprezentować biustonosz. Nie zareagowałem, a ona nie ciągnęła tematu. Kiedy chodziła ze mną do lekarza, nigdy nie zapytała o moją ginekomastię. Lekarze też nie widzieli problemu. Może myśleli, że to stan przejściowy okresu dojrzewania. Jedyny raz w szkole podczas badań kontrolnych lekarka zapytała mnie czy zażywam jakieś lekarstwa, odpowiedziałem, że nie i na tym się zakończyło.

Jedno co zafascynowało moich bliskich to mój ponadprzeciętny wzrost jak na swój wiek. W ich mniemaniu był to raczej powód do dumy, a nie sygnał, że coś się ze mną dzieje niedobrego.

Mając 14, może 15 lat, zacząłem zauważać, że moja budowa ciała znacznie się różni od rówieśników: nogi i ręce są smuklejsze, mięśnie słabo zaznaczone, na brzuchu sadełko, no i oczywiście coraz większe piersi. Niechęć do samego siebie narastała. Swoją inność starałem się ukrywać, ponieważ bolały mnie kąśliwe komentarze i zaczepki, które od czasu do czasu mogłem usłyszeć pod swoim adresem. Zrezygnowałem z noszenia T-shirtów, które jak wiadomo podkreślają sylwetkę, na rzecz bardziej luźnych koszul i strojów. Duże problemy miałem na lekcjach wychowania fizycznego, kiedy wymagano ode mnie zdolności siłowych, byłem wtedy bez szans. Wyjątkowo traumatyczne były dla mnie sytuacje, gdy musiałem zdjąć koszulę. Było dużo śmiechu i ironicznych docinek. Niektórzy zaczęli mówić, że jestem baba.

Do 15-go roku życia nie zwracałem uwagi na swoje genitalia. Nie byłem świadomy swej seksualności. Nie interesowałem się płcią przeciwną. Coraz bardziej wstydziłem się kontaktów z innymi, pogłębiała się moja nieśmiałość.

Szokiem była dla mnie sytuacja, gdy w szkolnej toalecie zobaczyłem penisa i jądra kolegi. Nigdy wcześniej nie spotkałem się z czymś takim. Był dwa razy większy od mojego, jego moszna również. Wtedy tak naprawdę jeszcze nie wiedziałem po co są jądra, a o penisie wiedziałem, że służy tylko do oddawania moczu. Cały czas koncentrowałem się na swoich dziwnych piersiach. Na lekcjach biologii były tematy o dojrzewaniu, więc pomyślałem, że może w moim przypadku ma miejsce pewne przesunięcie w czasie tych spraw.

W szkole średniej zacząłem się utwierdzać, że jestem do niczego. Coraz gorzej szła mi nauka. Owszem byłem w stanie nauczyć się materiału, ale wymagało to poświęcenia znacznie większej ilości czasu. Zacząłem w ten sposób mocno ograniczać kontakty z otoczeniem. Koleżanki szkolne orientowały się, że ze mną coś nie tak. Przekonania, że jestem inny nabierałem na lekcjach wf-u. Miałem okazję obserwować rozebranych rówieśników w szatni. Widziałem ich ciała i rozwinięte narządy płciowe. Zadawałem sobie pytanie, dlaczego właśnie mnie to spotkało? Drugiego takiego nie spotkałem i nigdy nie słyszałem o takim przypadku. Pojawiły się silne wahania nastroju. Łudziłem się, że może jeszcze coś się odblokuje w moim organizmie i wszystko wróci do normy. Nie myślałem wtedy żeby pójść po prostu do lekarza i przedstawić mu swój problem. Nie miałem odwagi, nie potrafiłem sobie tego wyobrazić, byłem zamknięty w sobie.
Sex był dla mnie pojęciem całkowicie obcym. Do 16 roku życia nie miałem wytrysku, pojawiające się wzwody były dla mnie czymś nie zrozumiałym. Pierwszy wytrysk miałem podczas kąpieli. Nie wiedziałem co się stało. Masturbacja nie sprawiała mi większej przyjemności. Miałem stulejkę i manipulowanie członkiem powodowało ból.

Jak każdy młodzieniec stawiłem się na wezwanie WKU. Lekarz z komisji powiedział żebym się nie przejmował, że wszystko jest w porządku i będzie jeszcze ze mnie chłop jak dąb. Otrzymałem kategorię A1.

Pod koniec liceum cierpiałem na różne dolegliwości somatyczne. Miałem dużą absencję. Lekarz stwierdził nerwicę i początki depresji. Miałem podwyższone ciśnienie krwi, kilkakrotnie dostałem ataku drgawek, zaburzenia żołądkowo - jelitowe stały się normą, dokuczały bóle głowy. Otrzymałem skierowanie do szpitala pod kątem nadciśnienia. Pobyt trwał dwa tygodnie. Raz na obchodzie pan doktor zaglądnął do moich spodenek, dotykał jąderek, ale nic nie powiedział. Na wypisie zalecenie – konsultacja w poradni nefrologicznej. Pamiętam, że lekarka tam przyjmująca była w stosunku do mnie bardzo nieprzyjemna. Kazała się rozebrać i po chwili zapytała, czy byłem już z dziewczyną? Odpowiedziałem twierdząco, co nie było prawdą. Obejrzała moje ciało, krytykując przy tym budowę – mizerne umięśnienie. Wyznaczyła termin kolejnej wizyty. Stchórzyłem i nie przyszedłem.

Dzięki wcześniejszemu wypisowi ze szpitala, w którym rozpoznano u mnie nadciśnienie, wybroniłem się od wojska. Zmieniono mi kategorię na D i uznano za niezdolnego do służby wojskowej w czasie pokoju. To był prawdziwy zysk. Wyobrażam sobie co by tam ze mnie zrobiono.

Miałem już skończone 20 lat. Od dłuższego czasu stosowałem sztukę kamuflażu. Zrezygnowałem z tak prozaicznych czynności spędzania czasu jak opalanie, czy chodzenie na basen. Były problemy ze znalezieniem pracy. Moja wydolność fizyczna była niewielka, więc na robola się nie nadawałem. Przez dłuższy czas wykonywałem prace dorywcze, nie mogąc znaleźć stałego zajęcia. Korzystałem z porad psychologa, który ocenił, że mam jakieś problemy emocjonalne.

Doszedłem do wniosku, że mam obniżone libido. Nie odczuwałem wielkiej potrzeby uprawiania seksu. Poznałem jednak starszą kobietę z odzysku z którą kilka lat zamieszkiwałem. To co nas związało ze sobą, nie można nazwać uczuciem, to była potrzeba stworzenia pozorów normalności ze względu na presję otoczenia. Ona miała skłonności lesbijskie i czasowy układ ze mną jej odpowiadał. Próbowałem jeszcze kilkakrotnie związać się z kimś, ale nic z tego nie wychodziło. Gdybym miał określić swoje preferencje, powiedziałbym raczej, że jestem biseksualny. Jestem przekonany, że to choroba determinuje moją orientację seksualną.

Gros nowych znajomych nie ma pojęcia o moich rozterkach. Najgorzej jest kiedy staję przed lustrem, często robi mi się wtedy niedobrze. Kiedyś irytowała mnie przede wszystkim ginekomastia, teraz zauważam inne defekty: szeroką miednicę, przy wzroście 186 cm i 75 kg wagi odstający tłuszcz na brzuchu i biodrach, do tego długie chude ręce i nogi, wąskie barki. Próbowałem poprawić sylwetkę ćwiczeniami. Kosztowało mnie to naprawdę dużo wysiłku, a nie zaobserwowałem minimalnego efektu.


W wieku 28 lat (rok 2005) powiedziałem sobie, że dłużej tego nie wytrzymam. Postanawiam dowiedzieć się co mi właściwie jest? Przedstawiam lekarzowi p. o. z. swój problem. Dostaję skierowanie z podejrzeniem hipogonadyzmu (pierwszy raz słyszę to określenie!) do Poradni Endokrynologicznej. Zapisałem się na wizytę, ale zabrakło cywilnej odwagi i nie stawiłem się na termin! Podjąłem kolejną próbę, tym razem udaną.
Przyjął mnie lekarz androlog. Pierwsze pytanie i zarazem stwierdzenie brzmiało: dlaczego zgłosiłem się dopiero teraz i że miałem rozpocząć leczenie 20 lat temu! Pooglądał mnie, wykonał kilka pomiarów i wypisał stertę skierowań na różne testy i badania. Okazało się, że mam niski poziom testosteronu – 1,21 ng/ml, moje mikro jądra nie produkują plemników (azoospermia). By upewnić się w diagnozie wykonałem płatne badanie genetyczne, którego celem było określenie kariotypu. Wynik był jednoznaczny, dodatkowy chromosom X. Wzór kariotypu 47,XXY. Wywiad, wyniki badań wraz z cechami charakterystycznymi, pozwoliły na postawienie ostatecznej diagnozy, że jestem chory na zespół Klinefeltera.
Po wykonaniu dodatkowych badań wątroby i prostaty (PSA), zaproponowano mi uzupełnianie testosteronu poprzez iniekcje domięśniowe. Celem takiego leczenia miało być utrzymanie ogólnej dobrej sprawności fizycznej i psychicznej, przeciwdziałanie rozwojowi ginekomastii (co nie jest pewne), i zanikowi mięśni oraz osteoporozy. Dalej będę jednak bezpłodny, a moja budowa nie poprawi się.
Leczenie testosteronem należało rozpocząć w okresie dojrzewania i wtedy mogło przynieść konkretne efekty (właściwszy rozwój cech płciowych i prawidłową budowę ciała). Zasugerowano mi również, że jeżeli ginekomastia stanowi dla mnie problem, to powinienem poddać się operacji zmniejszenia piersi.
Testosteron stosowałem niecały rok. Leczenie przerwałem ponieważ źle je znosiłem. Stałem się nadpobudliwy, byłem rozdrażniony i podniosło się ciśnienie. Jedyne pozytywne zmiany jakie zauważyłem to wzrost pewności siebie i zwiększone zainteresowanie seksem. Zaczęło też pojawiać się na ciele obfitsze owłosienie. Denerwujące były powstające na pośladkach zrosty od zastrzyków dlatego teraz biore undestor o czym juz tu pisałem,ale to nie pomaga ,nadal mimo cwiczen diety i lekow zle wygladam
Początkowo nie miałem zamiaru prezentować swoich zdjęć, ale w końcu nic co ludzkie nie powinno być nam obce.
Z własnego doświadczenia wiem jednak, że z takim wyglądem trudno pokazywać się gdziekolwiek.

jaki srodek moge jeszcze wziasc!!!!!!!!!!!!!!

Jeśli możesz to dołącz jakiś adres e-mail to popiszemy.Albo załóż nowe konto na interia.pl Może bedę ci mógł w czymś doradzić lub wesprzeć. Tak to już jest na tym świecie, że sprawiedliwość trzeba sobie złotem kupić.Pamiętaj trzeba żyć, nie ma się co załamywać. Może kiedyś wymyslą skuteczną terapię genetyczną.

Kolejna jakas praca prz.yj**anego studenta,

Jak sie myle to wspolczuje .

nikt tutaj nic ci nie rozpisze zaczołeś leczenie u lekarzy i je przerwałeś,większość saa ma takie skutki uboczne o jakich piszesz.Tak więc wracaj do lekarza i zdrowia życzę.Powodzenia.

a może tym razem odwiedzisz poradnie zdrowia psychicznego?

że jak?

ban.